Dit is Renee
Renee de Heus is jong, vrolijk en ondernemend. En ze is ziek. Ze heeft het Ehlers Danlos Syndroom, en omdat haar nek- en borstwervels instabiel waren heeft ze in februari 2022 een grote operatie ondergaan in Barcelona om die wervels vast te zetten. Door deze operatie is Renee haar leven gered, ze ziet de wereld weer helder, kan uit haar bed en hoeft niet meer de hele dag in een donkere kamer te liggen. Het herstel van de operatie is zwaar en helaas zijn er eind 2022 complicaties opgetreden. Renee dreigt een dwarslaesie te krijgen doordat de wervels in de onderrug ook te instabiel blijken te zijn.

Er moet naar een oplossing gezocht worden
De arts in Barcelona wilde Renee zo snel mogelijk terug zien om te onderzoeken wat er nu precies aan de hand was. Op 10 januari 2023 zijn Renee en Ingrid opnieuw afgereisd naar Barcelona waar veel onderzoeken zijn verricht. De uitkomst was heftig maar duidelijk. In een van de onderste rugwervels bleken twee breuken te zitten en er werd flinke instabiliteit gezien. Renee werd met veel voorzichtigheid behandeld omdat de kans op een dwarslaesie heel  reëel was. Het was echt nodig om de rest van de rug vast te laten zetten en dat is gebeurd op 20 januari door dokter Gilete en zijn team.

Daar is helaas weer veel geld voor nodig
De reis, onderzoeken en de operatie hebben veel onverwachte kosten opgeleverd. In Nederland is nog te weinig wetenschappelijk onderzoek naar het effect van de behandeling bij Ehlers Danlos patiënten gedaan. In tegenstelling tot Barcelona, waar ze hier al veel ervaring mee hebben. Voor de operatie, en bijhorende kosten zoals reis en verblijf, hebben we wederom een bedrag van 120.000 euro nodig. 

Doet u mee?
Help Renee via een donatie of doe mee aan een van onze acties. Samen gaan we met Renee strijden voor een betere toekomst!