Wie is Renee

Meer over Renee
Renee is een jonge vrouw van 22 jaar, een sprankelende persoonlijkheid. Ze ging vrolijk door het leven, had veel vrienden en vriendinnen, bedacht de gekste activiteiten en zorgde voor de zwakkeren onder haar kennissenkring. Ze zag een toekomst voor zich waarin ze een eigen kinderdagverblijf zou hebben en kinderen op haar manier zou opvangen.

Alles wat ze deed was op kleine kinderen gericht en ze droomde ervan om zelf moeder te worden van eigen en adoptiekinderen. Tijdens haar puberteit kreeg Renee echter steeds meer klachten: veel pijn en zwellingen aan haar gewrichten. Al snel moest ze sporten opgeven en steeds haar leven aanpassen aan wat er wel en niet meer ging. Inmiddels heeft ze haar toekomstdromen één voor één los moeten laten en moeten accepteren dat haar lichaam niet doet wat haar hoofd wil. Renee heeft het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom.

Positief blijven
Op dit moment is Renee aan het strijden om positief te blijven en in een zo goed mogelijke conditie te blijven. Dat is moeilijk doordat ze inmiddels vierentwintig uur per dag op bed doorbrengt door een ernstige instabiliteit van haar nek- en borstwervels. Toch is ze dol op het leven, haar familie en haar oppaskinderen. Hoe donker het soms ook lijkt, Renee probeert alles uit het leven te halen en positief te blijven. De sprankelende Renee is er nog wel, maar ‘leeft’ door haar gezondheidsproblemen niet echt.

Er is een levensreddende operatie mogelijk in Barcelona. Hierbij wordt een aantal wervels vastgezet, waardoor Renee haar leven weer een beetje terug zal krijgen. Helaas moet deze operatie zelf betaald worden omdat er in Nederland eerst nog meer wetenschappelijk onderzoek gedaan moet worden naar de behandeling bij deze specifieke patiëntengroep.

Positief blijven
Op dit moment is Renee aan het strijden om positief te blijven en in een zo goed mogelijke conditie te blijven. Dat is moeilijk doordat ze inmiddels vierentwintig uur per dag op bed doorbrengt door een ernstige instabiliteit van haar nek- en borstwervels. Toch is ze dol op het leven, haar familie en haar oppaskinderen. Hoe donker het soms ook lijkt, Renee probeert alles uit het leven te halen en positief te blijven. De sprankelende Renee is er nog wel, maar ‘leeft’ door haar gezondheidsproblemen niet echt.

Er is een levensreddende operatie mogelijk in Barcelona. Hierbij wordt een aantal wervels vastgezet, waardoor Renee haar leven weer een beetje terug zal krijgen. Helaas moet deze operatie zelf betaald worden omdat er in Nederland eerst nog meer wetenschappelijk onderzoek gedaan moet worden naar de behandeling bij deze specifieke patiëntengroep.

Terug naar 1999
Op 8 december 1999 is Renee geboren. Na haar geboorte liep ze een infectie op en kwam terecht op de baby intensive care, wat haar familie een paar angstige weken opleverde. Ze werd beter, ze hield er alleen astma aan over.

Een echte wildebras?
Na die spannende start bleek Renee een heupdysplasie en heupluxatie te hebben, met spreidbroekjes en een gipsbroek als gevolg. Daarna verliep haar ontwikkeling redelijk vlekkeloos. Henk en Ingrid, Renee’s ouders, moesten echter wel regelmatig met haar naar de Eerste Hulp. Zo had ze na een dagje buitenspelen en ravotten steevast last van botbreuken, kneuzingen of onverklaarbare zwellingen. Een echte wildebras dacht men…

Toen Renee naar de middelbare school ging vielen bepaalde dingen steeds meer op. Waar andere kinderen gemakkelijk naar school konden fietsen, kostte dit Renee erg veel energie. Ledematen schoten regelmatig vanuit het niets uit de kom en haar lichaamsbouw veranderde; bewegen werd steeds lastiger.

Onzekere en verdrietige tijden
Wat volgde was een jarenlange strijd met ziekenhuizen, orthopeden, neurologen, psychotherapeuten, fysiotherapeuten, longartsen, gespecialiseerde kinderartsen en nog veel meer. Ondertussen werden Renee’s fysieke ongemakken steeds erger, maar bleef het onzeker wat er met haar aan de hand was.

Dit zorgde ervoor dat Renee steeds verder verwijderd raakte van het leven dat zij als tiener zou moeten hebben. Dit bracht intens veel verdriet met zich mee. Zo was zij extreem vermoeid, raakte steeds meer het vertrouwen in haar eigen lichaam kwijt en was er veel onbegrip vanuit de samenleving.

Toch wist Renee iedere keer als iets niet meer ging een manier te vinden waarop het wél kon. Het plezier in haar leven verloor ze nooit.

Onzekere en verdrietige tijden
Wat volgde was een jarenlange strijd met ziekenhuizen, orthopeden, neurologen, psychotherapeuten, fysiotherapeuten, longartsen, gespecialiseerde kinderartsen en nog veel meer. Ondertussen werden Renee’s fysieke ongemakken steeds erger, maar bleef het onzeker wat er met haar aan de hand was.

Dit zorgde ervoor dat Renee steeds verder verwijderd raakte van het leven dat zij als tiener zou moeten hebben. Dit bracht intens veel verdriet met zich mee. Zo was zij extreem vermoeid, raakte steeds meer het vertrouwen in haar eigen lichaam kwijt en was er veel onbegrip vanuit de samenleving.

Toch wist Renee iedere keer als iets niet meer ging een manier te vinden waarop het wél kon. Het plezier in haar leven verloor ze nooit.

Eindelijk een diagnose
In november 2020 kwam er dan eindelijk de diagnose. Renee heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), een bindweefselaandoening, in combinatie met hypermobiliteit, lipoedeem en lymfoedeem. Een bijzonder ongelukkige combinatie. Samen met haar astma en nog wat aanverwante diagnoses, zoals dysautonomie en mestcelactivatiestoornis, was het pretpakket compleet.

Na een val in de zomer van 2020, waarbij ze op haar hoofd terecht kwam, is Renee erg snel achteruit gegaan. Waar ze zich eerst nog aardig kon redden met braces, operaties, slimme zelfbedachte maniertjes en aanpassingen, ging dat vanaf dat moment niet meer.

IMG-20210826-WA0058

Prikkelarme omgeving
Renee kreeg steeds meer neurologische verschijnselen. Uitval van arm en been, flauwvallen, slecht tegen licht en andere prikkels kunnen, steeds meer moeite met rechtop zitten en erg veel pijn in haar hoofd en nek. Op dit moment ligt Renee vierentwintig uur per dag op bed in een prikkelarme omgeving, slaapt veel en draagt zij altijd een nekkraag. Voor alledaagse dingen, zoals bijvoorbeeld naar het toilet gaan, heeft Renee hulp nodig. ’s Ochtends en ’s avonds wordt ze geholpen door de thuiszorg.

Naar Barcelona
Het was snel duidelijk dat deze nieuwe klachten vanuit de nek kwamen. In Nederland is er sprake van onvoldoende kennis en onderzoeksmogelijkheden, daarom ging Renee afgelopen juni samen met haar moeder naar een gespecialiseerde kliniek in Barcelona. In deze kliniek zijn verschillende onderzoeken uitgevoerd. De diagnose was erg hard en confronterend, maar biedt wél weer perspectief voor de toekomst.

Renee blijkt CCI en AAI te hebben, wat betekent dat ze een ernstige instabiliteit in haar halswervels heeft. De arts vreest dat de instabiliteit ook in de wervels van de rug zit. Daar moet nog verder onderzoek naar gedaan worden.

Prikkelarme omgeving
Renee kreeg steeds meer neurologische verschijnselen. Uitval van arm en been, flauwvallen, slecht tegen licht en andere prikkels kunnen, steeds meer moeite met rechtop zitten en erg veel pijn in haar hoofd en nek. Op dit moment ligt Renee vierentwintig uur per dag op bed in een prikkelarme omgeving, slaapt veel en draagt zij altijd een nekkraag. Voor alledaagse dingen, zoals bijvoorbeeld naar het toilet gaan, heeft Renee hulp nodig. ’s Ochtends en ’s avonds wordt ze geholpen door de thuiszorg.

Naar Barcelona
Het was snel duidelijk dat deze nieuwe klachten vanuit de nek kwamen. In Nederland is er sprake van onvoldoende kennis en onderzoeksmogelijkheden, daarom ging Renee afgelopen juni samen met haar moeder naar een gespecialiseerde kliniek in Barcelona. In deze kliniek zijn verschillende onderzoeken uitgevoerd. De diagnose was erg hard en confronterend, maar biedt wél weer perspectief voor de toekomst. Renee blijkt CCI en AAI te hebben, wat betekent dat ze een ernstige instabiliteit in haar halswervels heeft. De arts vreest dat de instabiliteit ook in de wervels van de rug zit. Daar moet nog verder onderzoek naar gedaan worden.
IMG-20210826-WA0058

De operatie is niet zonder gevaren en is ook zeer kostbaar. Helaas wordt deze in Nederland niet vergoed. Maar wat is het leven van een mens, van Renee, waard als er niets gebeurd? Volgens Renee niet veel meer, haar leven is op deze manier uitzichtloos.

Kop op Renee, doneert u mee?
Door middel van deze actie willen we proberen de levenskwaliteit van Renee te verbeteren en ervoor te zorgen dat ze het leven weer kan omarmen. Van lotgenoten weet Renee inmiddels dat deze operatie echt een groot verschil kan maken. Het zou fantastisch zijn als u ons hierbij zou kunnen helpen. Geef Renee haar leven terug, doneer aan stichting ‘Kop op Renee’.

Volg ons
Het gaat een lange zware weg worden, maar we gaan ervoor! Wilt u ons volgen, volg ons dan op Facebook en Instagram @kopoprenee. Voor vragen of samenwerking mail ons op kopoprenee@gmail.com

happy

Type je zoekwoorden hierboven en druk op Enter om te zoeken. Druk ESC om te annuleren.

Terug naar boven